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Publié le 23/02/2021 - Modifié le 23/02/2021

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14e journée internationale des maladies rares

Solidarité, santé

En 2021, la Ville de Strasbourg se mobilise pour les patient.e.s et leurs familles à l’occasion de la 14e journée internationale des maladies rares, en illuminant le centre administratif en vert, rose et bleu de 17h30 à 23h00 dans la nuit du 28 février au 1er mars.

En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de personnes touchées par 7000 maladies rares, la plupart durant leur enfance.

Les maladies rares sont souvent graves, chroniques, évolutives et engagent souvent le pronostic vital. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidoses), de résister aux infections (déficits immunitaires).

50 % des personnes atteintes par une maladie rare ne sont pas diagnostiquées ou sont en errance diagnostique. Pour un quart d’entre eux, il faudra attendre plus de 5 années afin d’obtenir un diagnostic. 95 % n’ont pas de traitements. La majorité ont des ruptures de parcours de vie, de soins, et aspirent à une meilleure qualité de vie et une place de citoyens pleine et entière.
 
Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day - la Journée internationale des maladies rares - le dernier jour de février dans plus de 60 pays, afin de sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

Illumination du centre administratif en vert, rose et bleu de 17h30 à 23h dans la nuit du 28 février au 1er mars.